Após ataques nas redes sociais, jovem com doença de pele rara cria rede de apoio para empoderar pessoas com deficiência


Tauani Vieira, de 25 anos, mora em Curitiba e tem epidermólise bolhosa – doença hereditária, não contagiosa, sem cura e que provoca bolhas na pele. Tauani Vieira, de 25 anos, tem epidermólise bolhosa e usa as redes sociais para empoderar outras pessoas com deficiência
Arquivo pessoal
Ela expõe uma doença de pele rara nas redes sociais onde o ‘corpo padrão’ atrai mais seguidores e curtidas. Tauani Vieira, de 25 anos, compartilha intencionalmente aquilo que escondeu um dia, pois quer incentivar o empoderamento da pessoa com deficiência.
Nas fotos e vídeos da jovem, de Curitiba, não aparecem apenas as tatuagens que fez. As principais marcas que exibe, para reafirmar que existem corpos diferentes, são as que carregam desde que nasceu, por causa da epidermólise bolhosa (EB). Entenda mais a doença no fim da reportagem.
Entenda o que é a epidermólise bolhosa, doença genética da pele
‘Pele de borboleta’: a dolorosa doença que causa dores e ferimentos e pode levar à morte
A doença genética é caracterizada por grande sensibilidade da pele. Por causa da falta de adesão entre as células da epiderme, qualquer atrito, mesmo leve, pode levar à formação de bolhas e ao descolamento da pele, feridas que nem sempre Tauani teve coragem de mostrar.
Apenas a partir dos 20 anos, a jovem começou a deixar descoberta algumas partes do corpo, como usar camisetas sem mangas.
“Antes eu me paralisava, me recolhia e ficava fragilizada quando recebia comentários maldosos. Mas aí eu fui me deparando e pensando: essa sou eu e esse é o meu corpo, por isso, é uma pena que estejam me xingando, é uma pena a pessoa não ter o que fazer e ser tão vazia.”
Projeto começou após Tauani ser alvo de ataques nas redes sociais
Arquivo pessoal
Falar de peito aberto sobre as cicatrizes, do corpo e da alma, já foi difícil para a estudante de psicologia durante a depressão.
Depois de ler palavras ofensivas sobre as mãos atrofiadas e as fotos dela na internet, Tauani encontrou abrigo e se levantou para tentar erguer outras pessoas com deficiência.
Ela contou que pessoas se reuniram para debochar das fotos e, por isso, pediu ajuda no Twitter para que outras contas denunciassem os perfis que cometeram as agressões.
“Outras pessoas com deficiência começaram a falar comigo e comecei a ver que eu não era o único alvo de ataques. Assim criamos uma rede de apoio, com pessoas de outros tipos de deficiência, que foi se ampliando. Quando isso aconteceu percebi que não estava sozinha e que eu queria ocupar o meu espaço. Há males que vêm para bem.”
Rede de apoio
Com mais de 9,5 mil seguidores em uma das redes sociais, a jovem mostra o dia a dia, discute sobre corpos fora do padrão, registra maquiagens com cores vivas, fala sobre a doença e temas do cotidiano.
“Estar nas redes sociais é um desafio bem grande, pois o que mais recebe curtidas são corpos padronizados, de blogueiras com padrão de beleza, e eu fujo das regras. Penso que existe gosto para tudo e a gente tem que compartilhar sem o objetivo de atingir likes, mas atingir pessoas. Se eu servir de representatividade para uma ou duas pessoas, já estarei feliz”, disse.
Segundo Tauani, a representatividade é fundamental para que outras pessoas com deficiência não se sintam sozinhas e entendam que as diferenças fazem cada ser humano único.
Tauani é estudante de psicologia e espera poder ajudar outras pessoas com deficiência na profissão, em Curitiba
Arquivo pessoal
A jovem explicou que por muitos anos se sentiu desamparada. Sem ver pessoas parecidas como ela, tinha a sensação de estar isolada do mundo, por isso, se esforça para que os outros não se sintam assim.
Em uma das fotos postadas mais recentes, ela revelou que pela primeira vez foi à praia de biquíni e, por isso, fez questão de compartilhar a “pequena vitória”.
“No momento que encontrei pessoas que passam situações como eu, coisas parecidas, percebi que podíamos trocar experiências. Vi que a luta compartilhada é essencial, pois juntos temos mais força para continuar lutando e se empoderando.”
Tauani comemorou a primeira vez que foi à praia de bíquini, aos 25 anos de idade, em Santa Catarina
Arquivo pessoal
Capacitismo
A estudante explica que capacitismo é o preconceito que existe com corpos de pessoas com deficiência , mas que não é escancarado.
“O capacitismo está enraizado nas nossas atitudes, desde a falta de inclusão, até aquele elogio que mascara o preconceito, como alguém que diz: ‘coitadinha’ ou ‘super heroína’ só porque a pessoa tem alguma deficiência”, explicou.
Para ela, é importante que se discuta o tema para esse tipo de preconceito ser desconstruído pela sociedade.
Se conhecer para ajudar o outro
A estudante de psicologia da Universidade Federal do Paraná (UFPR) não vê a hora de se formar.
O objetivo da Tauani é atender outras pessoas com deficiência. Ela acredita que ajudará esses pacientes, pois poderão se sentir mais à vontade ao saber que ela enfrentou realidades parecidas.
A jovem posta ensaios fotográficos para mostrar que existem diferentes tipos de corpos
Arquivo pessoal
Com a ajuda da terapia, a jovem escolheu não só a profissão, mas também se descobriu.
No processo de autoconhecimento, explica que é preciso ter paciência e respeitar o tempo.
“É um passo de cada vez, começar ampliando horizontes, seguindo mais pessoas que fogem do padrão, de vários tipos, cores e formatos. É importante ver que não existe só um tipo de corpo, que você não está sozinha e que é um dia de cada vez. Às vezes você vai acordar e não se sentir bem, não se sentir bonita, mas está tudo bem. Esse processo é uma luta diária, por isso é preciso ter paciência, ir aos poucos e ir se descobrindo.”
Tauani entendeu que esse é o corpo dela e as pessoas que a criticam são vazias
Arquivo pessoal
Epidermólise bolhosa
De acordo com o médico dermatologista Anber Tanaka, a epidermólise bolhosa é uma doença hereditária, não contagiosa e que não tem cura.
Normalmente, ela é diagnosticada quando a criança nasce ou nos primeiros meses de vida do bebê. Estudos apontam que a incidência da doença é de uma a cada 50 mil nascimentos.
Segundo o médico, as características da EB são a pele e a mucosa frágeis por causa de uma alteração nas proteínas que unem as camadas da pele.
A doença faz com que as camadas da separem facilmente e, por isso, os movimentos da pessoa podem ser prejudicados.
Para evitar atritos que causem ferimentos, os ambientes em que o paciente transita devem ser controlados.
Conforme Tanaka, a doença se apresenta em três tipos, do mais simples ao mais grave. Nos piores casos, as bolhas podem atingir órgãos internos, causar anemia e alterações urinárias.
Como tratamento, os pacientes devem evitar atritos e cuidar dos curativos para que não se transformem em infecções, segundo o médico.
O especialista destacou ainda que a EB interfere muito na qualidade de vida dos pacientes, nas questões físicas e psicológicas. Por isso, o indicado é que o acompanhamento médico ocorra com tratamento psicológico.
“Muitos pacientes acabam com depressão e ansiedade, por isso, é muito importante cuidar da saúde mental também. É preciso orientar o paciente, ele precisa receber ajuda para que a doença não se transforme em uma doença além da pele.”
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