Família de criança com atrofia muscular tenta conseguir dinheiro para importar remédio: ‘Meu filho existe’


Victor Salvatore tem um ano e sete meses e foi diagnosticado com a doença há pouco mais de um ano. Família pede ajuda para comprar medicamento do filho que nasceu com doença degenerativa
A família de um bebê de um ano e sete meses, que nasceu com a Atrofia Muscular Espinhal (Ame), criou uma vaquinha virtual para consegui arrecadar cerca de R$ 12 milhões, quantia necessária para a compra do medicamento indicado pelos médicos para ajudar no problema da criança.
O remédio que a família de Victor precisa foi criado para levar uma cópia saudável do gene, passando assim a produzir a proteína necessária para ganho de força muscular.
Até esta terça-feira (19), a vaquinha virtual tinha arrecadado R$ 34.581,25.
“É uma medicação que está sendo importada para o Brasil agora. Ela começou a ser importada, a ser aceita pela Anvisa, há, mais ou menos, 30 dias”, disse Darlan Souza, pai da criança.
“A gente precisa dos R$ 12 milhões. Mas estamos entrando com processo judicial também para vê se o governo custeia uma parte ou todo. A gente não sabe como vai ser”, completou.
Família de criança com atrofia muscular tenta conseguir cerca de R$ 12 milhões para importar remédio
Reprodução / TV Sudoeste
Há pouco mais de um ano, a família começou a notar que a criança tinha problemas com o deslocamento.
“A gente percebeu que ele não fazia esforço para ficar em pé. Ele não tinha muita mobilidade nas pernas. A gente começou a desconfiar de que tinha alguma coisa errada”, contou o pai de Victor.
“Ele não fica rígido. Ele ficava totalmente mole. Para uma criança de seis meses, não é normal você pegar ela e sentir ela mole. Você tentar colocar ela em pé e ela não sustentar as perninhas”, disse a mãe, Aline Oliveira.
Primeiro, eles recorreram a um pediatra. Depois, buscaram ajuda de um neuropediatra, quando a criança passou por exames. O resultado, na época, foi um pré-diagnóstico para Atrofia Muscular Espinhal (Ame).
“Ele pediu um exame chamado eletroneuromiografia. Esse exame mede a densidade dos estímulos elétricos nos músculos. Através dele, indicava ter Ame. Depois disso ai, o médico fez a coleta do material genético, que é o exame ouro para o diagnóstico de Ame”, contou o pai da criança.
Segundo o neurologista Philip Glass, a atrofia é uma doença que causa a morte progressiva dos neurônios que fazem a comunicação com o músculo.
“A amiotrofia espinhal é uma doença neurodegenerativa que se caracteriza como a morte progressiva dos neurônios motores, que são aqueles neurônios que estão na medula espinhal e que vão comunicar a medula com os músculos. A morte desses neurônios causa um quadro progressivo de fraqueza muscular e atrofia muscular”, afirmou.
Alguns medicamentos são indicados para o tratamento da doença. “Há medicações genéticas que visam restaurar a função desse gene. Então, tem atualmente duas medicações que vão agir na fisiopatologia e evitar que a doença progrida e tratar os sintomas da doença”, explicou o neurologista.
O pai de Victor disse que, caso ele não tenha acesso ao medicamento até a criança completar 2 anos, o filho pode ter algumas complicações.
“Ele pode ter problema respiratório. Ele pode ter problema na coluna. Ele pode ter problema para se alimentar. Com isso aí, praticamente, essa doença, no caso, a sobrevida dela, para os casos mais graves, é de dois anos”, explicou.
A mãe falou sobre a tristeza em não poder ajudar o filho.
“A pior coisa é você dormir durante a noite e, no outro dia, acordar sem saber se seu filho vai sentar, se vai ter movimentos ou não. Isso é angustiante demais. E saber que existe um medicamento, e que você não tem acesso, que você não pode comprar para poder dar pro seu filho. Então, eu peço encarecidamente que todos compartilhem e que acreditem. Meu filho existe e ele precisa desse medicamento”, finalizou.
Veja mais notícias do estado no G1 Bahia.
Assista aos vídeos do Bahia Meio Dia
Tags .Adicionar aos favoritos o Link permanente.