Pais de bebê com doença rara tentam arrecadar dinheiro para comprar medicamento que custa mais de R$ 11 milhões


Família mora em Gurupi, na região sul do Tocantins. Bebê tem apenas dois meses de vida foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e está perdendo os movimentos do corpo. Família tenta arrecadar mais de R$ 10 milhões para comprar remédio para filho com AME
“Diagnóstico devastador”. Foi o que disse Jéssica Viana, que teve um bebê com uma doença rara e luta ao lado do filho pela vida. A família do pequeno Matias mora em Gurupi, na região sul do Tocantins, e precisa de ajuda para comprar o remédio, que custa R$ cerca de 11 milhões. Sem condições, eles arrecadam dinheiro em uma rede social. (Veja o vídeo)
“A gente sabe que pode acontecer com qualquer família e a gente se apega muito em Deus. A história dele não é sobre dor, é sobre amor. Não é dobre morte, é sobre vida”, falou a mãe.
Após 20 do nascimento de Matias, os pais perceberam que ele não tinha firmeza nos músculos e apresentava os sintomas da Atrofia Muscular Espinhal (AME). A doença é degenerativa e, aos poucos, o bebê foi perdendo os movimentos dos braços e do pescoço.
“A gente não acreditou que poderia ser algo tão grave. Que chegaria a um diagnóstico tão devastador. A família inteira ficou bastante abalada”, disse a mãe.
Com o diagnostico, a rotina da família mudou e os pais começaram uma missão difícil. Isso porque eles não têm o dinheiro para comprar o medicamento necessário para o tratamento da criança. O remédio está entre os mais caros do mundo.
Pequeno Matias tem doença rara e luta pela vida
Reprodução/TV Anhanguera
Ao invés de brinquedos, o quarto é cheio de equipamentos que ajudam na qualidade de vida do bebê. Ver Matias levando uma vida melhor se tornou prioridade.
A doença não tem cura, mas tem tratamento. A família descobriu que doses de medicamento pode tornar a AME mais lenta. O remédio é caro, mas eles conseguiram pelo Sistema Único de Saúde (SUS). São quatro doses que passam de R$ 1 milhão.
A mãe diz que o bebê precisa de um método mais eficiente. Uma terapia gênica dos Estados Unidos que é capaz de corrigir o defeito genético. Só que o remédio é ainda mais caro.
“Ele é o remédio mais caro do mundo. Hoje na cotação do dólar ele custa R$ 12 milhões de reais”, conta Jéssica.
O valor pode ser alto, mas a vontade de lutar pela vida do pequeno Matias é ainda maior. O pai, João Egídio Pimentel, diz que tenta conseguir o remédio na Justiça.
As campanhas nas redes sociais também ajudam. Amigos da família e internautas compartilham o drama da família e fazem uma corrente para ajudar. Uma ‘vakinha online’ foi criada para arrecadar as doações para o bebê.
“A gente está firme no propósito de que vai conseguir justamente por essa sociedade que nos abraçou, pelos amigos e por pessoas que até não nos conhece, mas que conheceu o Matias e abraçou a causa dele. Isso nos dá força para continuar em busca dessa medicação. Em busca de uma melhor qualidade de vida para ele”, disse o pai.
Bebê tem doença rara e luta pela vida
Divulgação/Arquivo pessoal
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